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罕見病VHL|六兄弟四人罹癌!罕見病VHL患者腫瘤頻生,團體促政府將新藥列入名冊
罕見病VHL|腫瘤不斷增生,反覆出入醫院,接受電療或手術切除亦未能根治……無法完全治癒的罕見病,使患者無時無刻擔心生活會再次被病魔擊垮,以致生活不穩,只能以散工為生,經濟壓力如千斤重擔。如此折磨的生活,正是「希佩爾-林道病」(簡稱「希林氏病」,VHL)患者的日常。根據估算,本港現時約有二百人患病。香港罕見疾病聯盟(罕盟)昨日(24日)舉行記者會,聯同三位專科醫生、病人及立法會議員葛珮帆,呼籲社會各界關注VHL,促請政府將有效治療病症的新藥納入藥物名冊。 編輯:YK@Medical Inspire │ 資料來源:香港罕見疾病聯盟 │ 圖片來源:香港罕見疾病聯盟、葛珮帆